
本報告為北京師范大學中國公益研究院為國家衛(wèi)生健康委員會準備。地中海貧血是一種隱性基因遺傳疾病,高發(fā)于我國長江以南9省1市,在世界上的發(fā)病地區(qū)具有較強區(qū)域性,主要集中在地中海地區(qū)、東南亞地區(qū)、中東、北非、印度次大陸和太平洋地區(qū)。報告指出,我國地貧防控工作面臨三個挑戰(zhàn):體系建設(shè)與經(jīng)濟發(fā)展水平的不相適應,機制和制度與社會需求的不相適應,以及社會組織規(guī)模與地貧防控工作社會參與的不相適應。為改變這一現(xiàn)狀,建議建立與我國經(jīng)濟發(fā)展水平相適應的現(xiàn)代地貧防控體系:第一,中央層面出臺地貧防控政策,明確細化工作機制;第二,設(shè)計防控項目與專項資金,引導社會力量參與從而形成長效機制;第三,拓展國際交流合作,搭建地貧防治工作資源平臺。
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